Los no videntes de Juan Esteban
Cuarenta personas no videntes o de baja visión y sus familiares, residentes en la Sección Juan Esteban, Distrito Municipal de Bahoruco, Barahona, están afectadas de una condición conocida como Retinosis Pigmentosa, condición genética transmitida por consanguinidad, que produce ceguera parcial en sus inicios, que se torna total con el avance en la edad de las personas afectadas.
En el problema están involucradas varias familias, de las cuales más del 25% de sus miembros presentan el problema, siendo muchos de los sanos portadores de gen que transmite la Retinosis Pigmentosa.
La comunidad de Juan Esteban es una Sección del Distrito Municipal de Bahoruco, en la provincia Barahona, situado a unos trece (13) kilómetros de la ciudad de Barahona, en la carretera Barahona-Pedernales.
La condición produce ceguera irreversible y otra cantidad de personas, aunque no presentan la enfermedad, tienen el potencial de transmitirla a sus descendientes, siempre que contraigan matrimonio con otra persona de las mismas características genéticas.
En mayo de 2014, PRO-BAHORUCO obtuvo la colaboración del Instituto Contra la Ceguera por Glaucoma (INCOCEGLA) y de un grupo de genetistas de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), quienes se trasladaron al lugar para realizar estudios de las familias relacionadas con el problema y para ofrecer las recomendaciones pertinentes para enfrentarlo.
Posteriormente, treinta no videntes fueron trasladados a Santo Domingo, donde se les realizaron estudios especializados para precisar sus condiciones.
A grandes rasgos, se determinó que la condición que padecen las personas es Retinosis Pigmentosa, que la ceguera que produce es irreversible y no tiene tratamiento. Por otro lado, se identificó que la misma se transmite por una condición genética que ocurre por el casamiento de personas con el problema (por consanguinidad).
Lo anterior plantea la necesidad de un programa de educación e información sobre la condición, a fin de evitar que personas con dicha condición se casen entre sí. De igual manera, se requiere mejorar las condiciones del las viviendas y el entorno en que habitan, y por último, se necesita dotarles de medios de producción que mejoren sus ingresos.
Los objetivos del proyecto que impulsa PRO-BAHORUCO son los siguientes:
Objetivo General:
Contribuir al mejoramiento de los niveles de vida de moradores de la comunidad de Juan Esteban, Distrito Municipal de Bahoruco, provincia de Barahona, afectados de la condición visual conocida como Retinosis Pigmentosa, y de sus familiares, a través de actividades de educación y capacitación, mejoramiento de su entorno y promoción de actividades productivas para personas con discapacidad visual.
Objetivos Específicos
1. Desarrollar actividades de educación y capacitación sobre la enfermedad Retinosis Pigmentosa y su prevención, así como otras dirigidas a dotar a los participantes de capacidades para su incorporación a actividades productivas acordes con sus condiciones de no videntes.
2. Mejorar las condiciones de las viviendas y del entorno en que se desenvuelven las personas con discapacidad visual y sus familiares, dotándolas de infraestructuras que faciliten su desenvolvimiento con los menores riesgos posibles a su seguridad personal y su salud.
3. Promover el establecimiento de empresas asociativas familiares destinadas al ofrecimiento de productos y servicios por parte de las personas no videntes y sus familiares, tales como confección de manualidades y servicios de masajes, entre otros.
COMPONENTES DEL PROYECTO
1. Educación y Capacitación: Charlas y curso sobre Retinosis Pigmentaria Charlas sobre aspectos genéticos relacionados con la enfermedad Cursos sobre lectura en Braile Capacitación en trabajo asociativo, administración de empresas asociativas, producción de manualidades, masajes corporales, entre otros.
2. Mejoramiento del entorno: Reparación de viviendas Construcción de viviendas Construcción de Galpón para taller artesanal Construcción de Centro de Venta Construcción de carrilleras peatonales y jardines, Acondicionamiento de instalaciones de agua potable, Acondicionamiento de instalaciones sanitarias, Acondicionamiento de instalaciones eléctricas, Regulación de la velocidad de vehículos frente al vecindario
3. Promoción de actividades productivas: Confección de manualidades, Servicios de masajes, Fabricación de Swappers, Fabricación de detergentes, desinfectantes,Venta de pescados, frutas, entre otras.
Hasta la fecha, se está brindando la atención requerida a las familias afectadas, se gestionan los beneficios del Gabinete Social del gobierno para ellos y el Instituto Nacional de la Vivienda (INVI) está haciendo el levantamiento correspondiente para mejorar las viviendas de los no-videntes y su entorno.